Perfil de crianças e adolescentes dependentes de tecnologia em um hospital pediátrico do Sul do país / Perfil de niños e adolescentes dependientes de tecnología en un hospital pediátrico de referencia del sur del país / Profile of technology-dependent children and adolescents in a referral pediatric hospital in the south of the country

Resumo Objetivo identificar o perfil de crianças e adolescentes dependentes de tecnologia de um hospital de referência pediátrica do sul do país. Método estudo descritivo, com abordagem quantitativa. A coleta de dados ocorreu por meio da análise de prontuários, entre janeiro de 2016 e dezembro de 2019, armazenados em planilha Microsoft Excel para a análise estatística descritiva. Um projeto aprovado pelo Comitê de Ética sob o parecer 5.115.194. Resultados prevaleceu o sexo masculino (50,8%), em idade pré-escolar (30,8%), proveniente da Grande Florianópolis (60,1%). Os diagnósticos mais frequentes foram relacionados à prematuridade/período neonatal, anomalias congênitas/defeitos genéticos, doenças neurológicas e/ou neuromusculares, correspondendo a 37%, 33,2% e 18,5%. Os dispositivos tecnológicos mais utilizados foram gastrostomia (56,3%) e traqueostomia (36,6%). A utilização de medicamentos contínuos se deu em 93,4% e 49,2% utilizavam quatro ou mais medicamentos. As mães foram as principais cuidadoras (80,9%). Ocorreram 31 óbitos no período. Conclusão e implicação para a prática este grupo apresenta grande demanda de cuidados decorrentes do diagnóstico principal, dos dispositivos tecnológicos, das medicações e das possíveis complicações. A identificação do perfil das crianças e adolescentes dependentes de tecnologia contribuiu para ampliar a visibilidade de uma população que está em constante crescimento e, assim, prestar uma assistência integral, de acordo com suas especificidades e reais necessidades.

Resumen Objetivo identificar el perfil de niños y adolescentes dependientes de tecnología atendidos en un hospital de referência pediátrica del sur del país. Método estudio descriptivo con enfoque cuantitativo. La recolección de datos ocurrió através del análisis de las historias clínicas, desde enero de 2016 hasta diciembre de 2019, almacenadas en una hoja de cálculo de Microsoft Excel para el análisis estadístico descriptivo. El proyecto fue aprobado por el Comité de Ética bajo el parecer 5.115.194. Resultados predominaron varones (50,8%), en período de desarrollo preescolar (30,8%), la región más frecuentada de la Gran Florianópolis (60,1%). Los diagnósticos más frecuentes estuvieron relacionados con prematuridad/el período neonatal, anomalías congénitas/defectos genéticos, enfermedades neurológicas y/o neuromusculares, correspondiendo al 37%, 33,2% y 18,5%, respectivamente. Los dispositivos tecnológicos más utilizados fueron la gastrostomía (56,3%) y la traqueotomía (36,6%). El uso de medicación continua ocurrió en el 93,4% y el 49,2% utilizó cuatro o más medicamentos. Las madres fueron las principales cuidadoras en 80,9% de los casos, ocurriendo 31 óbitos en el período. Conclusión e implicación para la práctica este grupo tiene una alta demanda de atención debido al diagnóstico principal, dispositivos tecnológicos, medicamentos y posibles complicaciones. Identificar el perfil de niños y adolescentes dependientes de tecnología contribuye a aumentar la visibilidad de una población en constante crecimiento y, por lo tanto, calificar la asistencia, de acuerdo com sus especificidades y reales necesidades.

Abstract Objective to identify the profile of technology-dependent children and adolescents at a pediatric referral hospital in southern Brazil. Method a descriptive study with a quantitative approach. Data was collected by analyzing medical records between January 2016 and December 2019 and stored in a Microsoft Excel spreadsheet for descriptive statistical analysis. The project was approved by the Ethics Committee under protocol number 5.115.194. Results: The prevalence was male (50.8%), pre-school age (30.8%), from Greater Florianópolis (60.1%). The most frequent diagnoses were related to prematurity/neonatal period, congenital anomalies/genetic defects, and neurological and/or neuromuscular diseases, corresponding to 37%, 33.2%, and 18.5%. The most commonly used technological devices were gastrostomy (56.3%) and tracheostomy (36.6%). 93.4% used continuous medication and 49.2% used four or more medications. Mothers were the main caregivers (80.9%). There were 31 deaths during the period. Conclusion and implications for practice this group has a high demand for care due to the main diagnosis, technological devices, medications, and possible complications. Identifying the profile of technology-dependent children and adolescents has helped to increase the visibility of a population that is constantly growing and thus provides comprehensive care according to their specific needs.

Identificação do contexto familiar e social em registros de consultas de enfermagem ao binômio mãe-bebê / Identificación del contexto familiar y social en registros de consultas de enfermería para el binomio madre-bebé / Identification of the family and social context in records of nursing consultations with the mother-baby binomial

Objetivo: identificar informações relacionadas ao contexto familiar e social em registros da primeira consulta de enfermagem ao binômio mãe-bebê. Método: estudo de Métodos Mistos com Estratégia Incorporada Concomitante de Dados. Utilizou-se roteiro composto por oito questões com respostas do tipo dicotômicas e espaço para transcrever as sentenças relacionadas ao contexto familiar e social. Dados analisados por estatística descritiva e análise de conteúdo dedutiva. Resultados: dos 326 registros, 30% descreveram a presença de outros familiares na consulta e o estado emocional da puérpera. Informações sobre estrutura familiar e rede de apoio estavam presentes em 27,3 e 21,8% deles, respectivamente. A experiência da gestação foi o aspecto menos mencionado (4,3%). O diagnóstico comumente incluído foi "Vínculo mãe e filho preservado". As sentenças convergiram com os dados quantitativos ao indicar limitada exploração do contexto e centralidade no modelo biomédico. Conclusão: na maioria dos registros não constava informações sobre o contexto familiar e social.

Objective: to identify information related to the family and social context in records of the first nursing consultation with the mother-baby binomial. Method: Mixed-methods study with Concomitant Data Incorporated Strategy. A script was used consisting of eight questions with dichotomous answers and space to transcribe the sentences related to the family and social context. Data was analyzed using descriptive statistics and deductive content analysis. Results: of the 326 records, 30% described the presence of other family members at the appointment and the emotional state of the puerperal woman. Information on family structure and support networks was present in 27.3 and 21.8% of them, respectively. The experience of pregnancy was the least mentioned aspect (4.3%). The diagnosis most commonly included was "Mother-child bond preserved". The sentences converged and indicated a limited exploration of the context and a focus on the biomedical model. Conclusion: the majority of records lacked information on the family and social context.

Objetivo: identificar información relacionada al contexto familiar y social en registros de la primera consulta de enfermería para el binomio madre-bebé. Método: estudio de métodos mixtos con estrategia integrada de datos concomitantes. Se utilizó un guion compuesto por ocho preguntas con respuestas dicotómicas y espacio para transcribir las frases relacionadas con el contexto familiar y social. Datos analizados mediante estadística descriptiva y análisis de contenido deductivo. Resultados: de los 326 registros, el 30% describió la presencia de otros familiares en la consulta y el estado emocional de la puérpera. La información sobre la estructura familiar y la red de apoyo estuvo presente en el 27,3 y el 21,8% de ellos, respectivamente. La experiencia del embarazo fue el aspecto menos mencionado (4,3%). El diagnóstico comúnmente incluido fue "Vínculo preservado entre madre e hijo". Las frases convergieron con los datos cuantitativos al indicar una exploración limitada del contexto y la centralidad en el modelo biomédico. Conclusión: la mayoría de los registros no contenían información sobre el contexto familiar y social.

Meanings of nurses' role in Child and Adolescent Psychosocial Care Centers.

OBJECTIVE: to analyze the meaning attributed to nurses' role in mental health care in Child and Adolescent Psychosocial Care Centers. METHODS: qualitative research, anchored in the paradigm of complexity. Data collection was carried out through online semi-structured interviews with ten nurses from São Paulo, between March and September 2022, being analyzed thematically. RESULTS: the diversity and specificity of a child and adolescent mental health clinic, with the need for expanded, territorial and intersectoral care, were unveiled in addition to a fragmented training in the area. There was a need for a deconstruction of being a nurse to make it possible to produce more inclusive and salutogenic practices. FINAL CONSIDERATIONS: the need for training nurses with adequate knowledge and skills to care for the mental health of children, adolescents and their families is reinforced as well as permanent education of working teams.

Contributions of telesimulation to the knowledge of mothers about foreign body airway obstruction.

OBJECTIVE: To analyze the contributions of telesimulation to the knowledge of mothers faced with foreign body airway obstruction in children under 1 year of age and identify the related factors. METHODS: A quasi-experimental study of the pre- and post-test design carried out between April and September 2021 with 49 mothers from a city in São Paulo. It was organized into four stages: pre-test, telesimulation, immediate and late post-test (60 days later). All steps were carried out remotely via the free online platform Google Hangouts® and Google Forms®. Data analyzed by descriptive and analytical statistics. RESULTS: There was a significant difference in the knowledge score between the assessments (p<0.001). Statistically significant relationships were identified between pre-test knowledge and choking experience (p=0.012), promotion of immediate knowledge and another child's choking (p=0.040) and schooling (p=0.006) and promotion of late knowledge with occupation (p=0.012) and choking of another child (p=0.011). CONCLUSIONS: There was a significant improvement in knowledge after telesimulation, especially among those who had never experienced a choking situation and had a higher level of education.

Knowledge and experience of Primary Education teachers regarding childhood asthma: mixed study.

OBJECTIVE: To analyze the knowledge of Primary Education teachers regarding asthma and learn about their experiences with the exacerbation of symptoms at school. METHOD: Sequential explanatory mixed study. In the quantitative stage, the Newcastle Asthma Knowledge Questionnaire and the characterization instrument were applied. Data analyzed by descriptive and inferential statistics. The production of qualitative data occurred from written statements analyzed using the deductive content analysis method. RESULTS: Two hundred and seven teachers, mostly women (92%) and working in public schools (82%). As for knowledge, 132 (63.8%) had unsatisfactory performance. The questions with the lowest rates of correct answers were about medications used regularly and during the attacks. Teachers with higher scores had less time in the occupation (p = 0.017) and had been diagnosed with asthma (p = 0.006). In the qualitative stage, 35 teachers participated and the statements corroborated the quantitative findings, especially in relation to the knowledge gap and feeling of greater safety among asthmatic teachers. CONCLUSION: Teachers showed insufficient knowledge and reported fear and unpreparedness in the face of the situation.

A enfermagem na rede de cuidados de adolescentes com necessidades especiais de saúde / Nursing in the care network for adolescents with special care needs / Enfermería en la red de atención a adolescentes con necesidades especiales de salud

Objetivo: Identificar o papel da enfermagem na rede de cuidados de adolescentes com necessidades especiais de saúde na perspectiva de cuidadores familiares. Métodos: Análise de um banco de dados de pesquisa realizada com cuidadores familiares de adolescentes com necessidades especiais de saúde usuários de um ambulatório de especialidades. Realizou-se a leitura das transcrições inéditas e posteriormente, procedeu-se a análise de discurso Pecheutiana, o corpus do estudo foi composto por 30 participantes. Resultados: A enfermagem foi a referência no cuidado de adolescentes com necessidades especiais de saúde, existe uma relação de confiança e ajuda, apoiada pela credibilidade nesses profissionais frente as demandas de cuidados requeridos pelos adolescentes. Com destaque para aqueles que atuavam no hospital e ambulatório em que o estudo foi realizado, devido as frequentes hospitalizações dos adolescentes. Conclusão: O enfermeiro representa ajuda, apoio, orientação para o desenvolvimento e continuidade dos cuidados desses adolescentes. (AU)

Objective: To identify the role of nursing in the care network for adolescents with special health needs from the perspective of family caregivers. Methods: Analysis of a research database carried out with family caregivers of adolescents with special health needs, users of a specialty clinic. Unpublished transcripts were read and later, the Pecheutian discourse analysis was carried out, the corpus of the study was composed of 30 participants. Results: Nursing was the reference in the care of adolescents with special health needs, there is a relationship of trust and help, supported by the credibility of these professionals facing the demands of care required by adolescents. With emphasis on those who worked at the hospital and clinic where the study was carried out, due to the frequent hospitalizations of adolescents. Conclusion: The nurse represents help, support, guidance for the development and continuity of care for these adolescents. (AU)

Objetivo: Identificar el rol de la enfermería en la red de atención a adolescentes con necesidades especiales de salud desde la perspectiva de los cuidadores familiares. Métodos: Análisis de una base de datos de investigación realizada con cuidadores familiares de adolescentes con necesidades especiales de salud, usuarios de una clínica especializada. Se leyeron transcripciones inéditas y posteriormente se realizó el análisis del discurso pecheutiano, el corpus del estudio estuvo compuesto por 30 participantes. Resultados: Enfermería fue el referente en la atención de adolescentes con necesidades especiales de salud, existe una relación de confianza y ayuda, sustentada en la credibilidad de estos profesionales ante las demandas de atención que requieren los adolescentes. Con énfasis en quienes laboraban en el hospital y clínica donde se realizó el estudio, debido a las frecuentes hospitalizaciones de adolescentes. Conclusión: La enfermera representa ayuda, apoyo, orientación para el desarrollo y continuidad de la atención de estos adolescentes. (AU)

Meanings of nurses' role in Child and Adolescent Psychosocial Care Centers / Significados del rol del enfermero en los Centros de Atención Psicosocial del Niño y del Adolescente / Significados do papel do enfermeiro no contexto dos Centros de Atenção Psicossocial infantojuvenil

ABSTRACT Objective: to analyze the meaning attributed to nurses' role in mental health care in Child and Adolescent Psychosocial Care Centers. Methods: qualitative research, anchored in the paradigm of complexity. Data collection was carried out through online semi-structured interviews with ten nurses from São Paulo, between March and September 2022, being analyzed thematically. Results: the diversity and specificity of a child and adolescent mental health clinic, with the need for expanded, territorial and intersectoral care, were unveiled in addition to a fragmented training in the area. There was a need for a deconstruction of being a nurse to make it possible to produce more inclusive and salutogenic practices. Final considerations: the need for training nurses with adequate knowledge and skills to care for the mental health of children, adolescents and their families is reinforced as well as permanent education of working teams.

RESUMEN Objetivo: analizar el significado atribuido al papel del enfermero en el cuidado de la salud mental en el contexto de los Centros de Atención Psicosocial del Niño y del Adolescente. Métodos: investigación con enfoque cualitativo, anclada en el paradigma de la complejidad. La recolección de datos se realizó a través de entrevistas semiestructuradas en línea con diez enfermeros de São Paulo, entre marzo y septiembre de 2022, siendo analizados temáticamente. Resultados: se develaron la diversidad y especificidad de la clínica de salud mental infanto-juvenil, con la necesidad de una atención ampliada, territorial e intersectorial, además de una formación fragmentada en el área. Existía la necesidad de una deconstrucción del ser enfermero para posibilitar la producción de prácticas más inclusivas y salutogénicas. Consideraciones finales: se refuerza la necesidad de formación de enfermeros con conocimientos y habilidades adecuados para el cuidado de la salud mental de los niños, adolescentes y sus familias, así como la educación permanente de los equipos de trabajo.

RESUMO Objetivo: analisar o significado atribuído ao papel do enfermeiro no cuidado à saúde mental no contexto dos Centros de Atenção Psicossocial infantojuvenil. Métodos: pesquisa com abordagem qualitativa, ancorada no paradigma da complexidade. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevistas semiestruturadas online com dez enfermeiros de São Paulo, entre março e setembro de 2022, sendo analisadas tematicamente. Resultados: a diversidade e a especificidade da clínica de saúde mental infantojuvenil, com necessidade de um cuidado ampliado, territorial e intersetorial, foram desveladas além de uma formação fragmentada na área. Houve a necessidade de uma desconstrução do ser enfermeiro para tornar possível a produção de práticas mais inclusivas e salutogênicas. Considerações finais: reforça-se a necessidade da formação de enfermeiros com conhecimentos e habilidades adequadas para o cuidar da saúde mental de crianças, adolescentes e suas famílias, bem como educação permanente das equipes atuantes.

Knowledge and experience of Primary Education teachers regarding childhood asthma: mixed study / Conocimiento y experiencia de docentes de Educación Básica sobre el asma infantil: estudio mixto / Conhecimento e vivência de professores da Educação Básica com relação à asma na infância: estudo misto

ABSTRACT Objective: To analyze the knowledge of Primary Education teachers regarding asthma and learn about their experiences with the exacerbation of symptoms at school. Method: Sequential explanatory mixed study. In the quantitative stage, the Newcastle Asthma Knowledge Questionnaire and the characterization instrument were applied. Data analyzed by descriptive and inferential statistics. The production of qualitative data occurred from written statements analyzed using the deductive content analysis method. Results: Two hundred and seven teachers, mostly women (92%) and working in public schools (82%). As for knowledge, 132 (63.8%) had unsatisfactory performance. The questions with the lowest rates of correct answers were about medications used regularly and during the attacks. Teachers with higher scores had less time in the occupation (p = 0.017) and had been diagnosed with asthma (p = 0.006). In the qualitative stage, 35 teachers participated and the statements corroborated the quantitative findings, especially in relation to the knowledge gap and feeling of greater safety among asthmatic teachers. Conclusion: Teachers showed insufficient knowledge and reported fear and unpreparedness in the face of the situation.

RESUMEN Objetivo: Analizar el conocimiento de docentes de Educación Básica sobre el asma y conocer sus experiencias con la agudización de los síntomas en la escuela. Método: Estudio mixto del tipo explicativo secuencial. En la etapa cuantitativa, el Newcastle Asthma Knowledge Questionnaire y el instrumento de caracterización fueron aplicados. Datos fueron analizados por estadística descriptiva e inferencial. La producción de datos cualitativos se basó en declaraciones escritas analizadas utilizando el método de análisis de contenido deductivo. Resultados: Doscientos siete docentes, en su mayoría mujeres el 92%) y trabajando en escuelas públicas (el 82%). En cuanto al conocimiento, 132 (el 63,8%) tuvieron desempeño insatisfactorio. Las preguntas con las tasas más bajas de respuestas correctas fueron sobre medicamentos utilizados regularmente y durante la crisis. Los docentes con puntajes más altos tenían menos tiempo de trabajo (p = 0,017) y habían sido diagnosticados con asma (p = 0,006). En la etapa cualitativa participaron 35 docentes y las declaraciones corroboraron los hallazgos cuantitativos, especialmente en relación a la brecha de conocimiento y sensación de mayor seguridad entre los docentes asmáticos. Conclusión: Los docentes tenían conocimientos insuficientes y relataron temor y falta de preparación ante la situación.

RESUMO Objetivo: Analisar o conhecimento de professores da Educação Básica com relação à asma e conhecer suas vivências diante da exacerbação dos sintomas na escola. Método: Estudo misto do tipo explanatório sequencial. Na etapa quantitativa, foi aplicado remotamente o Newcastle Asthma Knowledge Questionnaire e o instrumento de caracterização. Dados analisados por estatística descritiva e inferencial. A produção dos dados qualitativos ocorreu a partir de depoimentos escritos analisados pelo método de análise de conteúdo dedutivo. Resultados: Duzentos e sete professores, maioria do sexo feminino (92%) e atuante em escolas públicas (82%). Quanto ao conhecimento, 132 (63,8%) apresentaram desempenho insatisfatório. As questões com menores índices de acerto eram sobre medicamentos utilizados regularmente e na crise. Os professores com maiores pontuações tinham menor tempo de atuação (p = 0,017) e possuíam diagnóstico de asma (p = 0,006). Na etapa qualitativa, participaram 35 professores e os depoimentos corroboraram os achados quantitativos, sobretudo com relação à lacuna de conhecimento e sentimento de maior segurança entre os professores asmáticos. Conclusão: Os professores apresentaram conhecimento insuficiente e relataram medo e despreparo frente à situação.

Vivências de mães no cuidado a crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa / Experiencias de madres en el cuidado de niños y adolescentes con Epidermólisis Ampollosa / Experiences of mothers in the care of children and adolescents with epidermolysis bullosa

Resumo Objetivo conhecer e analisar as vivências de mães no cuidado a crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa. Método estudo descritivo de abordagem qualitativa desenvolvido junto a dez mães de crianças e adolescentes com Epidermólise Bolhosa de diferentes regiões do Brasil, a partir de entrevistas semiestruturadas, áudio e vídeo gravadas, por via remota, utilizando-se a plataforma Google Meet®, entre setembro e novembro de 2021. A técnica da análise temática direcionou a apreciação do material empírico. Resultados participaram do estudo mães com idade entre 23 e 53 anos. Duas categorias traduzem a vivência materna: i) O "baque" do diagnóstico e os desafios iniciais e ii) "Deixar de viver para viver para ele": as mudanças no cotidiano das famílias. Considerações finais e implicações para a prática as mães vivenciaram sentimentos de medo e insegurança diante do diagnóstico do filho e a rotina de cuidados, em especial, as trocas diárias de curativos, acarretaram sobrecarga física e emocional. Esses resultados podem subsidiar o acompanhamento dessas famílias de modo a instrumentalizá-las para o cuidado e apoiá-las emocionalmente.

Resumen Objetivo conocer y analizar la vida de las madres en el cuidado de niños y adolescentes con Epidermólisis Bullosa. Método estudio descriptivo de abordaje cualitativo desarrollado junto a diez madres de niños y adolescentes con Epidermólisis Bullosa de diferentes regiones de Brasil, a partir de entrevistas semiestructuradas con grabación de audio y video, por vía remota, utilizando la plataforma Google Meet®, entre septiembre y noviembre de 2021. La técnica de análisis temático dirigió la apreciación del material empírico. Resultados participaron en el estudio mujeres de entre 23 y 53 años. Dos categorías traducen la experiencia materna: i) El "shock" del diagnóstico y los retos iniciales; y ii) "Dejar de vivir para vivir por él": los cambios en la vida cotidiana de las familias. Consideraciones finales e implicaciones para la práctica las madres experimentaron sentimientos de miedo e inseguridad ante el diagnóstico de su hijo y la rutina de cuidados, especialmente los cambios de apósito diarios provocaron una sobrecarga física y emocional. Estos resultados pueden servir de apoyo para el seguimiento de estas familias, con el fin de poder cuidarlas y apoyarlas emocionalmente.

Abstract Objective to know and analyze mothers' experiences in caring for children and adolescents with Epidermolysis Bullosa. Method a descriptive qualitative study was developed with ten mothers of children and adolescents with epidermolysis bullosa from different regions of Brazil using semi-structured interviews recorded remotely using Google Meet® between September and November 2021. The thematic analysis technique guided the appreciation of the empirical material. Results mothers aged between 23 and 53 years participated in the study. Two categories translate the maternal experience: i) the "shock" of the diagnosis and the initial challenges and ii) "Stop living to live for them": the changes in the families' daily life. Final considerations and implications for practice mothers experienced fear and insecurity when their child was diagnosed, and the care routine, especially the daily dressing changes, caused a physical and emotional burden. These results can support the follow-up of these families to provide them with care tools and emotional support.

Contributions of telesimulation to the knowledge of mothers about foreign body airway obstruction / Aportes de la telesimulaciónem el conocimiento de las madres ante La obstrucción de lãsvías aéreas por cuerpoextraño / Contribuições da telessimulação no conhecimento de mães diante obstrução de vias aéreas por corpo estranho

ABSTRACT Objective: To analyze the contributions of telesimulation to the knowledge of mothers faced with foreign body airway obstruction in children under 1 year of age and identify the related factors. Methods: A quasi-experimental study of the pre- and post-test design carried out between April and September 2021 with 49 mothers from a city in São Paulo. It was organized into four stages: pre-test, telesimulation, immediate and late post-test (60 days later). All steps were carried out remotely via the free online platform Google Hangouts® and Google Forms®. Data analyzed by descriptive and analytical statistics. Results: There was a significant difference in the knowledge score between the assessments (p<0.001). Statistically significant relationships were identified between pre-test knowledge and choking experience (p=0.012), promotion of immediate knowledge and another child's choking (p=0.040) and schooling (p=0.006) and promotion of late knowledge with occupation (p=0.012) and choking of another child (p=0.011). Conclusions: There was a significant improvement in knowledge after telesimulation, especially among those who had never experienced a choking situation and had a higher level of education.

RESUMEN Objetivo: Analizar las contribuciones de la telesimulación en el conocimiento de las madres en situación de obstrucción de las vias respiratorias por cuerpo extraño em niños menores de un año e identificar los factores relacionados. Métodos: Estudio cuasi-experimental del tipo pre y post test realizado entre abril y septiembre de 2021 con 49 madres de un municipio de São Paulo. Se organizo en cuatro etapas: pretest, telesimulación, pos test inmediato y tardío (60 días después). Todos los trámites se realizaron de forma remota a través de la plataforma en línea gratuita Google Hangouts® y Google Forms®. Datos analizados por estadística descriptiva y analítica. Resultados: Hubo diferencia significativa en la puntuación de conocimiento entre las evaluaciones (p<0,001). Se identificaron relaciones estadísticamente significativas entre pretest conocimiento y experiencia de atragantamiento (p=0,012), promoción de conocimiento inmediato con otro atragantamiento (p=0,040) y escolaridad (p=0,006) y promoción de conocimiento tardio con ocupación (p=0,012). y asfixia por outro niño (p=0,011). Conclusiones: Hubo una mejora significativa en el conocimiento después de la telesimulación, especialmente entre aquellos que nunca habían experimentado una situación de atragantamiento y tenían un mayor nivel de educación.

RESUMO Objetivo: Analisar as contribuições da telessimulação no conhecimento de mães diante situação de obstrução de vias aéreas por corpo estranho em crianças menores de um ano e identificar os fatores relacionados. Métodos: Estudo quase experimental do tipo pré e pós-teste realizado entre abril e setembro de 2021 com 49 mães de um município paulista. Foi organizado em quatro etapas: pré-teste, telessimulação, pós-teste imediato e tardio (60 dias após). Todas as etapas foram conduzidas remotamente via plataforma on-line de acesso livre Google Hangouts® e Google Forms®. Os dados foram analisados por estatística descritiva e analítica. Resultados: Houve diferença significativa na pontuação de conhecimento entre as avaliações (p<0,001). Foram identificadas relações estatisticamente significativas entre conhecimento pré-teste e experiência de engasgo (p=0,012), promoção do conhecimento imediato com engasgo de outra criança (p=0,040) e escolaridade (p=0,006) e promoção do conhecimento tardio com ocupação (p=0,012) e engasgo de outra criança (p=0,011). Conclusões: Houve melhora significativa no conhecimento após telessimulação, especialmente entre aquelas que nunca vivenciaram situação de engasgo e com maior escolaridade.

School inclusion of children and adolescents with epidermolysis bullosa: The mothers' perspective.

OBJECTIVE: to understand the school inclusion of children and adolescents with Epidermolysis Bullosa from the mothers' perspective. METHOD: qualitative study, based on Urie Bronfenbrenner's Bioecological Theory of Development, conducted between September and November 2021. Interviews were conducted with six mothers from different Brazilian locations, recording audio and video using the Google Meet® platform. The statements were analyzed using thematic analysis. RESULTS: two categories were identified: i) The school microsystem: challenges and adaptations for inclusion of children and adolescents with Epidermolysis Bullosa; ii) The school-family mesosystem: possibilities to promote better school inclusion. Mothers highlighted the challenges in school inclusion as well as the benefits provided by social interaction. In order to facilitate the inclusion, the school microsystem promoted adaptations in the teaching-learning process, structural changes, hiring of caregivers, and dialogues with family members. CONCLUSION: initially, school inclusion was permeated by feelings such as fear and anguish, but the adaptations contributed to promote well-being, welcoming, and social integration of children and adolescents.

Biomarkers of stress in caregivers of children with special health care needs: A protocol for systematic review.

BACKGROUND: Children with Special Health Care Needs (CSHCN) require greater attention from family caregivers as they present temporary or permanent physical, developmental, behavioral, or emotional issues. This demand for care generates overload and stress among family caregivers. So far, there is no study that gathers the available literature regarding the use of biomarkers to assess stress among caregivers of CSHCN. Hence, we aimed to synthetize and to assess the scientific evidence on biomarkers associated with stress in caregivers of CSHCN. METHODS: This systematic review and meta-analysis protocol was elaborated following the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses Protocols (PRISMA-P). The search strategy will be undertaken through 7 electronic bibliographic databases: Embase, MEDLINE/PubMed, Cochrane Library, Web of Science, CINAHL, Scopus, and PsycINFO. In addition, secondary searches in other sources, such as Clinical trials.gov-NIH, The British Library, Pro Quest Dissertations Database, Google Scholar, and medRXiv will be also carried out. The reference section of the included studies will be hand searched for additional relevant studies. There will be no restriction regarding the publication dates or languages for this systematic review. Moreover, in an independently manner, 2 investigators will select studies, perform data extraction, as well as perform a critical appraisal of the risk of bias and overall quality of the selected studies, based on their designs. The heterogeneity among the studies will be assessed using the I2 statistic test. According to the results of this test, we will verify whether a meta-analysis is feasible. If feasibility is confirmed, a random-effect model analysis will be carried out. For data analysis, the calculation of the pooled effect estimates will consider a 95% CI and alpha will be set in 0.05 using the SPSS version 23.0. RESULTS: This systematic review and meta-analysis will provide better insights regarding the biomarkers associated with stress in caregivers of CSHCN. Hence, consistent data and robust evidence will be provided to help practitioners and decision-makers in this area. CONCLUSIONS: To the best of our knowledge this study, will be the first to synthetize and critically evaluate the scientific evidence on biomarkers associated with stress in caregivers of CSHCN.

Prevalence of children with special healthcare needs: An epidemiological survey in Brazil.

PURPOSE: We aimed to estimate the prevalence and delineate the profile of children with special healthcare needs (CSHCN) in the three municipalities of Brazil's southern and southeastern regions from 2015 to 2017. DESIGN AND METHODS: This cross-sectional study included 6853 children aged 0-11 years. Participants were selected through complex sampling in 32 primary healthcare units. The Brazilian version of the Children with Special Healthcare Needs Screener© and a questionnaire were used to identify sociodemographic and family characteristics, health status, and health services utilization. Simple and multiple logistic regression models were used to evaluate the association between family and child characteristics and prevalence (P < 0.05). RESULTS: The prevalence of CSHCN was 25.3% (95% confidence interval: 21.0-30.0). Most participants required health services or were on long-term medication for a current chronic condition; approximately 53% of CSHCN had no formally recorded diagnoses. The most frequent health problems were respiratory conditions, asthma, and allergies. Approximately 60% of the CSHCN patients underwent follow-up examinations of the specialties pneumology, pediatrics, otorhinolaryngology, speech therapy, neurology, and psychology. Children of school age, of male sex, with premature birth, with a history of recurrent hospitalization, from non-nuclear families, and from underprivileged social classes were identified as risk factors for classification as CSHCN. PRACTICE IMPLICATION: These results contribute to the unprecedented mapping of these children in healthcare networks in Brazil. CONCLUSION: The high prevalence of CSHCN in medium and large municipalities in the southern and southeastern regions was associated with the child's previous health conditions and family structure.

Impact of high-fidelity simulation in pediatric nursing teaching: an experimental study / Efecto de la simulación clínica de alta fidelidad en la enseñanza de enfermería pediátrica: estudio experimental / O impacto da simulação clínica de alta fidelidade no ensino de enfermagem pediátrica: estudo experimental

ABSTRACT Objective: to assess the impact of high-fidelity clinical simulation on undergraduate teaching, specifically in the Pediatric Nursing area. Method: a quasi-experimental study of the pre- and post-test type, developed at three public Higher Educations Institutions (HEIs) in Brazil. The participants were 93 undergraduate Nursing students, enrolled in the Pediatric Nursing academic disciplines, and randomly allocated to the control or experimental groups. The data were collected in the first half of 2017, through a structured knowledge test and the Satisfaction with Simulated Clinical Experiences Scale. The experimental group received the usual intervention (participation in the theoretical and theoretical-practical activities offered in the disciplines) and the study intervention (high-fidelity clinical simulation); the control group only received the usual intervention. The data were analyzed by means of descriptive and analytical statistics. An explanatory model was prepared by means of multiple linear regression to assess the impact of simulation on teaching. Results: the mean difference between the knowledge pre- and post-tests was 4.04 points (p=0.0004) higher among the experimental group participants, indicating a greater increase in knowledge with the simulation. The participants from University A, who performed the simulation after the theoretical activities and before the theoretical-practical activities, obtained a higher mean difference between the knowledge pre- and post-tests (by 3.89 points, p=0.0075) than that of obtained by the participants from the other institutions. In relation to the satisfaction scale, high scores were achieved (mean=9.11±0.67). Conclusion: high-fidelity clinical simulation in Pediatrics contributed to increasing the Nursing students' knowledge and satisfaction levels.

RESUMEN Objetivo: evaluar el efecto de la simulación clínica de alta fidelidad en la carrera de grado del área de Enfermería Pediátrica. Método: estudio cuasi experimental del tipo pre y post test, desarrollado en tres instituciones públicas de enseñanza superior de Brasil. Participaron 93 estudiantes de la carrera de grado de Enfermería, inscriptos en las disciplinas académicas Enfermería Pediátrica y asignados aleatoriamente al grupo control o experimental. Los datos se recolectaron durante el primer semestre de 2017 por medio de una prueba de conocimiento estructurada y de la Escala de Satisfacción con las Experiencias Clínicas Simuladas. Al grupo experimental se le aplicó la intervención habitual (participación en las actividades teóricas y teórico-prácticas ofrecidas en las disciplinas) y la intervención del estudio (simulación clínica de alta fidelidad); el grupo control solamente recibió la intervención habitual. Los datos se analizaron por medio de estadística descriptiva y analítica. Para evaluar el efecto de la simulación en la enseñanza se elaboró un modelo explicativo por medio de regresión lineal múltiple. Resultados: la diferencia media entre el pre y el post test de conocimiento fue 4,04 puntos (p=0,0004) más alta entre los participantes del grupo experimental, lo que indica un mayor aumento en el conocimiento con la simulación. Los participantes de la Institución A - que realizaron la simulación después de las actividades teóricas y antes de las teórico-prácticas - obtuvieron una diferencia media más elevada entre el pre y el post-test de conocimiento (3,89 pontos más, p=0,0075) que la alcanzada por los participantes de las otras instituciones. En relación con la escala de satisfacción, las puntuaciones alcanzaron un nivel elevado (media=9,11±0,67). Conclusión: la simulación clínica de alta fidelidad en Pediatría contribuyó a mejorar los niveles de conocimiento y satisfacción de los estudiantes de Enfermería.

RESUMO Objetivo: avaliar o impacto da simulação clínica de alta fidelidade no ensino de graduação, na área de enfermagem pediátrica. Método: estudo quase experimental, do tipo pré e pós-teste, desenvolvido em três instituições de ensino superior públicas, no Brasil. Participaram 93 graduandos em enfermagem, matriculados nas disciplinas de Enfermagem Pediátrica, alocados aleatoriamente no grupo controle ou experimental. Os dados foram coletados no primeiro semestre de 2017, por meio de teste de conhecimento estruturado e da Escala de Satisfação com as Experiências Clínicas Simuladas. O grupo experimental recebeu a intervenção habitual (participação nas atividades teóricas e teórico-práticas oferecidas nas disciplinas) e a intervenção do estudo (simulação clínica de alta fidelidade); o grupo controle recebeu apenas a intervenção habitual. Os dados foram analisados mediante estatística descritiva e analítica. Para avaliar o impacto da simulação no ensino, foi elaborado um modelo explicativo, por meio da regressão linear múltipla. Resultados: a diferença média entre o pré e pós-teste de conhecimento foi 4,04 pontos (p=0,0004) maior entre os participantes do grupo experimental, indicando maior incremento no conhecimento com a simulação. Os participantes da instituição A - que realizaram a simulação após as atividades teóricas e antes das atividades teórico-práticas - obtiveram uma diferença média entre o pré e pós-teste de conhecimento superior (em 3,89 pontos, p=0,0075) àquela obtida pelos participantes das demais instituições. Em relação à escala de satisfação, as pontuações atingiram um alto nível (média=9,11±0,67). Conclusão: a simulação clínica de alta fidelidade em pediatria contribuiu para o incremento do conhecimento e satisfação de acadêmicos de enfermagem.

School inclusion of children and adolescents with epidermolysis bullosa: The mothers' perspective / Inclusión escolar de niños y adolescentes con epidermólisis bullosa: la perspectiva materna / Inclusão escolar de crianças e adolescentes com epidermólise bolhosa: a perspectiva materna

ABSTRACT Objective: to understand the school inclusion of children and adolescents with Epidermolysis Bullosa from the mothers' perspective. Method: qualitative study, based on Urie Bronfenbrenner's Bioecological Theory of Development, conducted between September and November 2021. Interviews were conducted with six mothers from different Brazilian locations, recording audio and video using the Google Meet® platform. The statements were analyzed using thematic analysis. Results: two categories were identified: i) The school microsystem: challenges and adaptations for inclusion of children and adolescents with Epidermolysis Bullosa; ii) The school-family mesosystem: possibilities to promote better school inclusion. Mothers highlighted the challenges in school inclusion as well as the benefits provided by social interaction. In order to facilitate the inclusion, the school microsystem promoted adaptations in the teaching-learning process, structural changes, hiring of caregivers, and dialogues with family members. Conclusion: initially, school inclusion was permeated by feelings such as fear and anguish, but the adaptations contributed to promote well-being, welcoming, and social integration of children and adolescents.

RESUMEN Objetivo: estudiar la inclusión escolar de niños y adolescentes con Epidermólisis Bullosa desde la perspectiva materna. Método: estudio cualitativo, fundamentado en la Teoría Bioecológica del Desarrollo de Urie Bronfenbrenner, realizado entre septiembre y noviembre de 2021. Se realizaron entrevistas a seis madres de diferentes localidades brasileñas, grabadas en audio y vídeo, utilizando la plataforma Google Meet®. Las declaraciones se analizaron mediante un análisis temático. Resultados: surgieron dos categorías: i) El microsistema escolar: desafíos y adaptaciones para la inclusión de niños y adolescentes con Epidermólisis Bullosa; ii) El mesosistema escuela-familia: posibilidades de promover una mejor inclusión escolar. Las madres destacaron los retos de la inclusión escolar, así como los beneficios que aporta la interacción social. Para facilitar la inclusión, el microsistema escolar promovió adaptaciones del proceso de enseñanza-aprendizaje, cambios estructurales, contratación de cuidadores y diálogo con los familiares. Conclusión: al comienzo la inclusión escolar estaba impregnada de sentimientos como miedo y angustia, pero las adaptaciones contribuyeron a promover el bienestar, la acogida y la integración social de los niños y adolescentes.

RESUMO Objetivo: compreender a inclusão escolar de crianças e adolescentes com epidermólise bolhosa na perspectiva materna. Método: estudo qualitativo, fundamentado na Teoria Bioecológica do Desenvolvimento de Urie Bronfenbrenner, realizado entre setembro e novembro de 2021. Foram realizadas entrevistas com seis mães de diferentes localidades brasileiras, áudio e vídeogravadas, utilizando a plataforma Google Meet®. Os depoimentos foram analisados mediantes análise temática. Resultados: Foram identificadas duas categorias: i) O microssistema escolar: desafios e adaptações para inclusão de crianças e adolescentes com epidermólise bolhosa; ii) O mesossistema família-escola: possibilidades para promover maior inclusão escolar. As mães destacaram os desafios da inclusão escolar, bem como os benefícios proporcionados pela interação social. A fim de facilitar a inclusão, o microssistema escolar promove adaptações do processo de ensino aprendizagem, mudanças estruturais, contratação de cuidadores e interlocução com os familiares. Conclusão A inclusão escolar foi inicialmente permeada por sentimentos como medo e angústia, mas as adaptações contribuíram para promover bem-estar, acolhimento e integração social das crianças e adolescentes.

Cultural adaptation and assessment of the reliability of the Special Needs Kids Questionnaire for the Brazilian context.

OBJECTIVE: To carry out the cultural adaptation of the Special Needs Kids Questionnaire into Brazilian Portuguese and assess its reliability. METHODS: Methodological study conducted between September 2019 and June 2020 from the stages of translation, back-translation, content validation, semantic validation and pilot test. Content Validation Index, Cronbach's Alpha Coefficient and Intraclass Correlation Coefficient were calculated. RESULTS: After the second round, the adapted version had a Content Validation Index greater than 0.80 in all items and was considered understandable by the mothers. The pilot test included 89 mothers of children born prematurely from the Neonatal Intensive Care Unit in the test and 44 in the retest. All items had Cronbach's Alpha greater than 0.70. Of the 20 items, 15 showed moderate reliability, three high and two weak. CONCLUSION: The instrument proved to be reliable and has the potential to identify the fragmentation and discontinuity of the care received.

Hospitalization perceived by children and adolescents undergoing cancer treatment.

OBJECTIVE: To know the perception of children and adolescents undergoing cancer treatment about hospitalization. METHODS: Qualitative research conducted with 13 children and adolescents hospitalized for cancer treatment at a referral hospital in southern Brazil. Semi-structured interviews mediated by the drawing technique were conducted from May to November 2018. Data was submitted to inductive thematic analysis based on the theoretical framework of Brazil's National Humanization Policy. RESULTS: Disturbances were detected in the professionals' communication with the hospitalized children and adolescents. The participants felt socially isolated and highlighted the importance of recreational activities during hospitalization. CONCLUSION: Infant cancer is complex and needs multidisciplinary care during the treatment, enabling the organization of healthy and welcoming spaces that favor humanization of care.

Effect of parental mutuality on the quality of life of mothers of children with special health needs.

OBJECTIVE: to analyze the effect of parental mutuality on the quality of life related to the health of mothers who care for children with special health needs. METHOD: an observational, analytical and cross-sectional study with a quantitative approach. The following instruments were applied to 181 caregiving mothers: The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form and Family Management Measure (Parental Mutuality subscale). In the statistical analysis, Spearman's correlation and univariate and multivariate linear regression were used. RESULTS: the total score of parental mutuality was 30.8, indicating a satisfactory perception of the caregiving mother about the way the couple shares decisions regarding the care of the child. In the multivariate regression analysis, parental mutuality maintained a statistically significant association with the domains of pain, social aspects and emotional limitations of quality of life related to health (p=<0.001, 0.003, 0.002), respectively. CONCLUSION: parental mutuality has a positive effect on some domains of quality of life related to health. It is recommended to plan actions aimed at strengthening the complicity and connection between the couple, especially in matters related to the care of the child with special health needs.

Cultural adaptation and assessment of the reliability of the Special Needs Kids Questionnaire for the Brazilian context / Adaptación cultural y evaluación de la fidedignidad del Cuestionario Infantil de Necesidades Especiales para el contexto brasileño / Adaptação cultural e avaliação da fidedignidade do Special Needs Kids Questionnaire para o contexto brasileiro

ABSTRACT Objective To carry out the cultural adaptation of the Special Needs Kids Questionnaire into Brazilian Portuguese and assess its reliability. Methods Methodological study conducted between September 2019 and June 2020 from the stages of translation, back-translation, content validation, semantic validation and pilot test. Content Validation Index, Cronbach's Alpha Coefficient and Intraclass Correlation Coefficient were calculated. Results After the second round, the adapted version had a Content Validation Index greater than 0.80 in all items and was considered understandable by the mothers. The pilot test included 89 mothers of children born prematurely from the Neonatal Intensive Care Unit in the test and 44 in the retest. All items had Cronbach's Alpha greater than 0.70. Of the 20 items, 15 showed moderate reliability, three high and two weak. Conclusion The instrument proved to be reliable and has the potential to identify the fragmentation and discontinuity of the care received.

RESUMEN Objetivo Realizar la adaptación cultural del Cuestionario para niños con necesidades especiales al portugués brasileño y evaluar su fiabilidad. Métodos Estudio metodológico realizado entre septiembre de 2019 y junio de 2020 a partir de las etapas de traducción, retrotraducción, validación de contenido, validación semántica y prueba piloto. Se calcularon el índice de validación de contenido, el coeficiente alfa de Cronbach y el coeficiente de correlación intraclase. Resultados Después de la segunda ronda, la versión adaptada tuvo un Índice de Validación de Contenido superior a 0,80 en todos los ítems y fue considerada comprensible por las madres. La prueba piloto incluyó a 89 madres de niños nacidos prematuramente de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales en la prueba y 44 en la reprueba. Todos los ítems tenían un Alfa de Cronbach superior a 0,70. De los 20 ítems, 15 mostraron confiabilidad moderada, tres alta y dos débil. Conclusión El instrumento demostró ser confiable y tiene potencial para identificar la fragmentación y discontinuidad de la atención recibida.

RESUMO Objetivo Realizar a adaptação cultural do Special Needs Kids Questionnarie para o português do Brasil e avaliar sua fidedignidade. Métodos Estudo metodológico realizado entre setembro de 2019 e junho de 2020 a partir das etapas de tradução, retrotradução, validação de conteúdo, validação semântica e teste piloto. -Foi calculado Índice de Validação de Conteúdo, Coeficiente Alpha de Cronbach e Coeficiente de Correlação Intraclasse. Resultados Após segunda rodada, a versão adaptada apresentou Índice de Validação de Conteúdo superior a 0,80 em todos os itens e foi considerada compreensível pelas mães. O teste piloto contou com 89 mães de crianças nascidas prematuras egressas da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal no teste e 44 no reteste. Todos os itens apresentaram Alpha de Cronbach superior a 0,70. Dos 20 itens, 15 demonstraram moderada confiabilidade, três alta e dois fraca. Conclusão Instrumento mostrou-se fidedigno e tem potencial para identificar a fragmentação e descontinuidade do cuidado recebido.

Hospitalization perceived by children and adolescents undergoing cancer treatment / Hospitalización en la percepción de niños y adolescentes en tratamiento oncológico / A hospitalização na percepção de crianças e adolescentes em tratamento oncológico

ABSTRACT Objective To know the perception of children and adolescents undergoing cancer treatment about hospitalization. Methods Qualitative research conducted with 13 children and adolescents hospitalized for cancer treatment at a referral hospital in southern Brazil. Semi-structured interviews mediated by the drawing technique were conducted from May to November 2018. Data was submitted to inductive thematic analysis based on the theoretical framework of Brazil's National Humanization Policy. Results Disturbances were detected in the professionals' communication with the hospitalized children and adolescents. The participants felt socially isolated and highlighted the importance of recreational activities during hospitalization. Conclusion Infant cancer is complex and needs multidisciplinary care during the treatment, enabling the organization of healthy and welcoming spaces that favor humanization of care.

RESUMEN Objetivo Conocer la percepción de niños y adolescentes sometidos a tratamiento contra el cáncer sobre la hospitalización. Métodos Investigación cualitativa realizada con 13 niños y adolescentes hospitalizados para tratamiento de cáncer en un hospital de referencia en el sur de Brasil. Las entrevistas semiestructuradas se desarrollaron mediadas por la técnica de dibujo de mayo a noviembre de 2018. Los datos se sometieron a un análisis temático inductivo basado en el marco teórico de la Política Nacional de Humanización. Resultados Señalaron ruidos en la comunicación de los profesionales con el niño y adolescente hospitalizado; Los participantes se sintieron socialmente aislados y destacaron la importancia de las actividades recreativas durante la hospitalización. Conclusión El cáncer para niños y adolescentes es complejo y necesita de una visión multidisciplinaria durante su tratamiento, permitiendo la organización de espacios saludables y acogedores a favor de la humanización de la atención.

RESUMO Objetivo Conhecer a percepção de crianças e adolescentes em tratamento oncológico sobre a hospitalização. Métodos Pesquisa qualitativa desenvolvida com 13 crianças e adolescentes hospitalizados em tratamento oncológico em um hospital de referência na região sul do Brasil. Foram desenvolvidas entrevistas semiestruturadas mediadas pela técnica do desenho no período de maio a novembro de 2018. Os dados foram submetidos à análise temática indutiva fundamentada no quadro teórico da Política Nacional de Humanização. Resultados Apontaram ruídos na comunicação dos profissionais com a criança e adolescente hospitalizado; os participantes sentiam-se isolados socialmente e destacaram a importância de atividades lúdicas durante a hospitalização. Conclusões O câncer infanto-juvenil é complexo e necessita de um olhar multiprofissional durante seu tratamento, possibilitando a organização de espaços saudáveis e acolhedores em prol da humanização do cuidado.